Генетична дискримінація

Генетична дискримінація трактується як різне або упереджене ставлення до людини (порівняно із ставленням до інших людей) на основі даних про її генетичну інформацію[1], що може проявлятися, наприклад, у відмові в можливостях, правах, перевагах[2] тощо.

У контексті охорони здоров'я генетична дискримінація може стосуватися людей, яких лікують на основі їх генетичного статусу, а не за якимось більш релевантним критерієм[3].

Національний інститут дослідження геному людини США (англ. National Human Genome Research Institute[en]) вказує, що генетична дискримінація — це упередження, спрямоване проти людей, які мають або можуть мати генетичне захворювання[3].

Френсіс Коллінз — директор Національного інституту охорони здоров'я США:

«Генетична дискримінація — це ситуація, коли чиюсь ДНК використовується проти них у різних умовах — охорона здоров'я, робоче місце, страхування, доступ до допомоги по інвалідності, чи навіть у сфері освіти. Університет хоче подивитися на вашу ДНК перш ніж вирішити чи прийняти вас на навчання? Це було б не дуже добре. Це в основному питання громадянських прав; ви не можете вибрати свою ДНК.»[4]

Таким чином, генетична дискримінація може призвести до обмеження можливості населення задовольнити такі потреби, як охорона здоров'я, страхування, забезпечення житлом, репродуктивна (статева) свобода та зайнятість[5].

Генетична дискримінація у страхуванні ред.

У сфері страхування генетична дискримінація може призводити до встановлення більш високих тарифів або відмови у страховому захисті безсимптомних здорових людей, які мали, наприклад, ген серповидноклітинної анемії, або інший ген, який визначає схильність їх чи їх дітей до майбутнього захворювання, такого як, наприклад, хвороба Гантінгтона, онкологічних захворювань, гемохроматозу, сімейної гіперхолестеринемії[2].

Страхові компанії розрізняють раціональну (актуарну) та ірраціональну дискримінацію (rational (actuarial) — irrational discrimination)[6]; юристи — легальну й нелегальну (заборонену) (legal — illegal (illicit) discrimination)[7]. При цьому, використання в односторонньому порядку страховими компаніями даних генетичних аналізів страхувальників може приводити до генетичної дискримінації[8]. Так, на початку 1970-х років деякі страхові компанії у США відмовляли у страховому захисті або встановлювали вищі тарифи для афроамериканців, що мали ген серповидноклітинної анемії[9]. Більше того, наразі є відомі факти відмови в страховому захисті людей, у яких виявлено мутацію в гені MSH6[10]. Як негативний наслідок ризику генетичної дискримінації у страхуванні населення відмовляється брати участь у генетичних дослідженнях, що проводяться іншими науковими організаціями, через імовірність використання їх результатів страховими компаніями[11].

Законодавство ред.

Конвенція про захист прав і гідності людини щодо застосування біології та медицини: Конвенція про права людини та біомедицину[12][13] ред.

Стаття 11. Заборона дискримінації[12] ред.

  Будь-яка форма  дискримінації особи за ознакою її генетичної спадковості забороняється.  

Стаття 12. Прогностичне генетичне тестування[12] ред.

  Тести, які  прогнозують  генетичні  захворювання   або   які дозволяють  визначити особу  як  носія гена,  що  відповідає за захворювання,  чи виявити генетичну схильність чи  сприйнятливість до  того чи  іншого  захворювання, можуть  проводитися  тільки в інтересах здоров'я або  для  наукових досліджень,  пов'язаних із інтересами  здоров'я,  та з  урахуванням відповідних консультацій спеціаліста-генетика.  

Загальна декларація про геном людини та права людини[14][15] ред.

Стаття 6.[14] ред.

  За ознакою генетичних характеристик ніхто не може піддаватися дискримінації, цілі чи результати якої є посяганням на права людини, основні свободи та людську гідність.  

Примітки ред.

  1. Joly, Yann; Huerne, Katherine; Arych, Mykhailo; Bombard, Yvonne; De Paor, Aisling; Dove, Edward S.; Granados Moreno, Palmira; Ho, Calvin W.L. та ін. (2021-11). The Genetic Discrimination Observatory: confronting novel issues in genetic discrimination. Trends in Genetics (en) 37 (11). с. 951—954. doi:10.1016/j.tig.2021.08.004
  2. а б Joly, Yann; Ngueng Feze, Ida; Simard, Jacques (2013-12). Genetic discrimination and life insurance: a systematic review of the evidence. BMC Medicine (en) 11 (1). с. 25. ISSN 1741-7015. doi:10.1186/1741-7015-11-25
  3. а б Genetic Discrimination.https://www.genome.gov/genetics-glossary/Genetic-Discrimination [Архівовано 13 березня 2022 у Wayback Machine.]. National Human Genome Research Institute, National Institutes of Health
  4. Collins, Francis S. Genetic Discrimination.https://www.genome.gov/genetics-glossary/Genetic-Discrimination [Архівовано 13 березня 2022 у Wayback Machine.]. National Human Genome Research Institute.
  5. Cohen, Adam (2012-02-20). Can You Be Fired for Your Genes?. Time (en-US). ISSN 0040-781X
  6. Nowlan, William (2002-07-12). A Rational View of Insurance and Genetic Discrimination. Science 297 (5579). с. 195—196. ISSN 0036-8075. doi:10.1126/science.1070987
  7. Margaret Otlowski, Kristine Barlow-Stewart, Sandra Taylor, Mark Stranger, Susan Treloar. Investigating genetic discrimination in the Australian life insurance sector: the use of genetic test results in underwriting, 1999—2003.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17355100/. J Law Med.
  8. Арич М. І. Використання генетичних досліджень у страхуванні життя та здоров'я / М. І. Арич, М. М. Левон // Фінанси України. — 2019. — № 3. — C. 118—128. ISSN 2305-7645. doi:10.33763/finukr2019.03.117
  9. Andrews, Lori B. (1987). Medical genetics: a legal frontier (English). Chicago: American Bar Foundation. с. 284. ISBN 0910059128.
  10. Keogh, Louise A; Otlowski, Margaret F A (2013-09). Life insurance and genetic test results: a mutation carrier's fight to achieve full cover. Medical Journal of Australia 199 (5). с. 363—366. ISSN 0025-729X. doi:10.5694/mja13.10202
  11. Joly, Yann; Burton, Hilary; Knoppers, Bartha Maria; Feze, Ida Ngueng; Dent, Tom; Pashayan, Nora; Chowdhury, Susmita; Foulkes, William та ін. (2014-05). Life insurance: genomic stratification and risk classification. European Journal of Human Genetics (en) 22 (5). с. 575—579. ISSN 1018-4813. PMC PMC3992580. PMID 24129434. doi:10.1038/ejhg.2013.228
  12. а б в Конвенція про захист прав і гідності людини щодо застосування біології та медицини: Конвенція про права людини та біомедицину. Офіційний вебпортал парламенту України (укр.). Процитовано 27 грудня 2021. 
  13. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine. Wikipedia (англ.). 13 серпня 2020. Процитовано 27 грудня 2021. 
  14. а б Загальна декларація про геном людини та права людини. Офіційний вебпортал парламенту України (укр.). Процитовано 27 грудня 2021. 
  15. Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. Wikipedia (англ.). 31 травня 2021. Процитовано 27 грудня 2021. 

Посилання ред.

The Genetic Discrimination Observatory (GDO) [Архівовано 19 грудня 2021 у Wayback Machine.]