Підтримане проживання

Підтримане проживання, або проживання з підтримкою[1] є комплексом ряду послуг і умов проживання в громаді, розроблених для осіб з особливими потребами та їхніх сімей, щоб підтримати громадян з різними формами інвалідності в досягненні або підтриманні їхньої незалежності (див. незалежне життя) в їхніх місцевих громадах. Проживання з підтримкою має вже тривалу історію в одних країнах (як наприклад, США[2][3]) та лише починає розвиватись на окремих прикладах в інших (як наприклад в Україні). У США програми проживання з підтримкою вважаються життєво важливою послугою або програмою проживання в громаді та фінансуються секторально в партнерстві між федеральним, штатним і місцевим рівнями.

У Сполучених Штатах ред.

Проживання з підтримкою було визначено різними способами в США, включаючи ранню концептуалізацію в Нью-Йорку як інтегроване проживання в квартирі та одне раннє визначення в штаті Орегон:

«Підтриманим проживанням вважається така програма, коли люди з інвалідністю проживають за вибором там, де і з ким вони хочуть, скільки завгодно довго, з постійною підтримкою, необхідною для забезпечення цього вибору»[4].

«Проживання з підтримкою...елегантне у своїй простоті. Людина з інвалідністю, яка потребує довгострокової організованої допомоги, що фінансується з державного бюджету, звертається до агенції, роль якої полягає в тому, щоб організувати або надати будь-яку допомогу, необхідну для того, щоб людина жила в гідних умовах у безпечному власному домі»[5].

Як форма розвитку життя в громаді, проживання з підтримкою стало ототожнюватися з певними підходами до послуг і громади, включаючи ініціативи щодо власного дому. Ці послуги передбачали розуміння «формальної» та «неформальної підтримки» (та їх взаємозв'язку), а також зміни від підходів «групового мислення» (наприклад, десять закладів проміжної допомоги на 15 осіб у кожному) до планування послуг для особи, разом із особою-потенційним клієнтом[6]. Наприклад:

«Підтримане проживання — це рух у сфері інтелектуальних та розвиткових порушень з метою надання послуг підтримки в звичайному житлі для дорослих з особливими потребами. Послуги прямої підтримки можуть надаватися оплачуваним персоналом, включаючи сусідів по кімнаті або квартирантів, оплачуваних сусідів, людей найнятих для обслуговування, допоміжного працівника або особистого асистента, а також більш традиційного персоналу через агентство та постійного і позмінного (проживаючого) персоналу. Професіонали, друзі, родини та інша «неформальна підтримка» також враховуються і можуть допомогти людям жити в іхніх місцях проживання. Підтримане роживанні може бути поєднане з рухом за гідне, доступне фінансово та у фізичному плані житло»[7][8][9].

Підтримуване проживання в США має численні відомі зразки, зокрема:

  • Розвиток категорії обслуговування в громаді для людей, які вважаються здатними до більш незалежного життя (також відомого як напівнезалежне життя)[10][11].
  • Як головна реформаторська ініціатива в США, спрямована на надання більшого вибору, більш інтегрованих і більш регулярних будинків і квартир для людей з «найважчими вадами»[6][12].
  • У рамках організаційних досліджень протягом цього періоду (тобто програм, агенцій і, певною мірою, державних, регіональних і окружних систем), включаючи різноманітні програми підтримки сімей дітей з особливими потребами і підтриманого проживання для дорослих[13][14].
  • Як державна реформа та розвиток підходу до підтриманого проживання із залученням нових структур обслуговування, розробки програм та фінансування[15][16].
  • Як федеральна ініціатива щодо визначення та фінансування підтриманого проживання (а також послуг і підтримки, таких як особистий догляд, догляд для перепочинку (respite care), пристосування середовища, ведення випадків, послуги по дому, послуги супроводу, кваліфіковані медсестри, інструктор з підтриманого проживання)[17][18].
  • Як надавачі послуг, постачальники і агентства, враховуючи їхній організаційний розвиток (наприклад, лідерство, особистісно орієнтовані, індивідуальні та гнучкі послуги підтримки)[19][20][21].
  • Як частина руху до прямої підтримки професійних і громадських працівників у США та інших країнах, таких як Канада[22][23].
  • Як батьки та самі користувачі послуг (мешканці) оцінюють послугу підтриманого проживання, будинки та служби підтримки, а також як зв'язок із зусиллями із відстоюванням власних інтересів (self-advocacy) в різних штатах США[24][25].
  • Як зв'язок із самостійним життям і як підтримане проживання в громаді для «особливих груп населення» або осіб, які «вважаються такими, що потребують інституційних умов», включаючи будинки престарілих[26][27].

Еволюція поняття ред.

Підтримане проживання також розвивалося в різних напрямках у США, два з яких включали розширення концепцій проживання в громаді в новій парадигмі спільноти: членства в громаді[28], підтримки та розширення можливостей[29][30], перетворення з інституційного обслуговування на парадигму громади[31], особистісно-орієнтованого планування[32], відродження громади (і активів сусідства)[33], а також зміни системи послуг проживання, домівки та персональну допомогу та підтримку в якісному житті в громаді[34][35]. Підтримане прожиавння було союзником незалежного життя, щоб гарантувати, що особливі групи населення також можуть отримати переваги послуг і концепцій НЖ.

Участь громади ред.

По-перше, частина органів управління (наприклад, федеральне фінансування, керівники штатів, постачальники послуг-агентства, мережі поширення знань) повернулися до розширеної концепції «життя в громаді», заснованої на нових концепціях і практиках «громадської участі»[36][37][38]. Підтримане проживання, пов'язане з концепціями інтегрованого відпочинку, інклюзивної освіти з можливостями спільноти, членства в громаді, самовизначення, «засівання громади», «особисто-орієнтованою» та персоналізованою підтримкою[39][40]. Це призвело до появи таких проектів, як «Проект громадських можливостей» Ради з питань розвиткової інвалідності Луїзіани, який базувався на таких ролях і стосунках: модельна особа, Пол, у ролях парафіянина, статевого партнера, члена оздоровчого клубу, доброго сусіда, постійного відвідувача Fred's Country Western і кафе, а також як самоадвоката із загальнодержавним визнанням[41].

Підтримуюче проживання ред.

По-друге, концепція підтримувального проживання була розширена з категорії послуг житлової програми (тобто модель програми на основі закладу з комплексними послугами)[42][43], щоб подолати розрив у бік концепції незалежного життя на проживання та послуги персональної допомоги (фінансується за рахунок охорони здоров'я), концепція звичайних будинків із наявністю «послуг інтенсивної підтримки» (особливі групи населення, «важка інвалідність»), [44] «діапазон послуг підтримки громади» (наприклад, консультування в громаді, персоналу рекреаційної підтримки), гідне життя в громаді (наприклад, працевлаштування в громаді, фінансова безпека), а також принципи спільноти та самовизначення/вибору[45][46][47].

Ця системна зміні в роботі агентств базувалася на визначенні провідної практики організацій, що підтримують людей з інвалідністю в громаді, включаючи наступні компоненти розробки програм: розмежування послуг проживання та підтримки, володіння житлом[48] та оренда, індивідуальна та гнучка підтримка та індивідуальний вибір[49]. Цей дизайн програми потребує «координації послуг/управління справами/посередника послуг/фасилітатора підтримки», [50] [51] «індивідуалізованого фінансування» (гроші за людиною)[52][53] та «особисто-орієнтованого підходу до планування та підтримки»[54][55]. Ця основа була використана при розробці особистісно-орієнтованого курсу в громадських службах [56] і цей підхід прийнятий в академічних та професійних колах, від докторантів університетів до випускників, і він базується на підтримці/живому житті[57].

Житло та «власні домівки» ред.

Загалом, незважаючи на те, що увага залишалася на перетворенні житла людей на «власні будинки»[58][59], що стало федеральною ініціативою також вивчати інші варіанти житла та підтримки на місцевому рівні[60][61][62][63].

На рівнях конфігурації послуг і планування програм було використано дослідницьке кейс-стаді на основі кількох кейсів, щоб дослідити п'ять визначених характеристик підходу «житло та підтримка»: відокремлення житла та підтримки, «власність житла», включаючи оренду, кореляцію серед оцінок, індивідуального планування та індивідуального фінансування, а також гнучких та індивідуальних послуг підтримки та вибору[64]. Окремі розробки відбувалися щодо послуг особистої допомоги, які почалися з руху за незалежне життя, очолюваного такими лідерами, як шановна Джудіт Е. Гойман і покійний Ед Робертс; він залишається актуальним і сьогодні (Наприклад, Центр служб персональної допомоги в США при Університеті штату Сан-Франциско, Каліфорнія; потім Центр реабілітаційних досліджень і навчання Центру служб персональної допомоги Всесвітнього інституту інвалідності, 1990).

Дослідження державної політики в Південній Дакоті вивчало взаємозв'язок змін у державних системах, необхідних для переходу до повного спектру стандартних варіантів житла та підтримки від поточного дизайну послуг на основі об'єктів у порівнянні з модифікацією поточних структур невеликих квартир/будинків, таких як ті, що в Коннектикуті[65][66]. Не всі заклади пішли на такого типу трансформації систем у США, хоча у плані звітності частіше йдеться про власні будинки, послуги персональної допомоги та підходи до підтримувального життя, включаючи понад 189 000 учасників двох останніх категорій[67][68].

У 2013 році Роберт Аґранофф повідомив у «Огляді державного управління», що провідні державні системи в США (у випадках порушень інтелектуального розвитку та порушень розвитку) вказують на 80-90% переходу від великої інституційної системи до невеликих, розосереджених громадських будинків і послуг у громаді[69]. Ці зміни були засновані на зусиллях штатів, які включали значні організаційні зміни в секторі НУО (некомерційних установ) (наприклад, Fratangelo, 1994)[70], а також із мінливістю державної політики, департаментів і фінансування штатів (наприклад, Бреддок, Hemp & Rizzolo, 2008)[71].

Стандарти підтримки спільноти в США ред.

Підтримуване життя в США є важливим рухом у контексті десятиліть федеральної політики, іноді через опір, щодо послуг підтримки громади в громадах по всій країні як частини інтеграції громади, участі громади, незалежного життя та інклюзії. Цей рух супроводжувався сильним наголосом на самовизначенні, що бере свій початок у сфері реабілітації в 1950-х роках, а також в освіті в 2000-х роках[72][73].

У 1990-х роках цей рух наголошував на стандартах кваліфікації персоналу, включно з працівниками безпосереднього обслуговування, яких називали «надавачами людських послуг» (human service workers) та їхніми «комунальними менеджерами» (2013, Департамент статистики праці)[74][75]. У 2013 році завдяки розробці послуг, орієнтованих на споживачів, у цих галузях стандарти освіти та навчання дедалі частіше переглядалися в контексті нової "робочої сили прямої підтримки" США та центрів Medicaid і Medicare[76].

Життя в громаді ред.

Термін «життя в громаді» був результатом розвитку «послуг із проживанням» у громадах у США (наприклад, Wolfensberger, Racino, Bersani, Nisbet, Taylor, and Bogdan of Syracuse University, Graduate Studies in Education, 600), і відхід від розвитку інституційних закладів. У рамках цього розвитку та зростання з'явилися різні типології цих послуг, починаючи з групових будинків, квартир з персоналом, прийомних сімей, а потім різноманітних нових та інноваційних послуг, таких як раннє втручання, служби підтримки сім'ї, підтримане проживання та «супутні послуги». (наприклад, підтримка зайнятості, підтримка житла). Сьогодні життя в громаді може включати понад 43 типи проживання (наприклад, Pynoos, Feldman & Ahrens, 2004)[77], включаючи пансіонати та будинки догляду, будинки особистого догляду, будинки для престарілих, незалежні житлові будинки, допоміжне життя та володіння житлом, сімейний догляд, послуги персональної допомоги, медичні будинки, а для людей похилого віку – житлові будинки для людей похилого віку.

У Великій Британії ред.

Житло з підтримкою – це термін, наданий місцевою владою Сполученого Королівства для охоплення ряду послуг, розроблених для того, щоб допомогти громадянам з обмеженими можливостями зберегти свою незалежність у своїй місцевій громаді.

Раніше житло та підтримку зазвичай надавалися благодійною організацією або місцевою радою. Тепер люди з розумовими та фізичними вадами можуть жити у власному домі та отримувати особисту підтримку від іншої організації або найняти особистого помічника (оплачуваного відвідувача або опікуна, який живе вдома).

Станом на 2009 рік уряд Великої Британії очікував, що «місцеві ради нададуть людям з вадами навчання справжню можливість вибору між варіантами житла, догляду та підтримки, які включають:

  • Підтримане проживання.
  • Невелике звичайне житло.
  • Сільські або спеціальні громади. " (с. 73)

У секторі досліджень і розробок Сполучене Королівство є лідером у розробці житлових будинків із підтримкою та групових будинків[78], а також у концепції та практиці, що називається активною підтримкою[79] як частиною інтеграції громади.

«Підтримане проживання» у звіті «Цінування людей у 21 столітті» визначило цей підхід як: «стурбований розробкою послуг відповідно до конкретних потреб і побажань окремих осіб і менш імовірно призведе до житла та підтримки, розробленої навколо спільного життя. Департамент дослідження охорони здоров'я показав, що підтримане життя пов'язане з тим, що люди мають більший загальний вибір і ширший спектр громадської діяльності». (с. 73)[80]

Команди у Великій Британії ред.

Місцеві команди з підтримки проживання можуть порадити, яке житло з підтримкою доступне в будь-якій місцевості. Інша допомога може включати:

  • особистого помічника або інші послуги з догляду[81]
  • Прямі виплати[82] для оплати приватних послуг догляду
  • засоби пересування
  • домашні адаптації
  • безпеку
  • оператора екстреної допомоги
  • страви на колесах.

В Україні ред.

Станом на 2010 рік в Україні згідно державних стандартів, в одному закладі такого типу могло проживати від 200 осіб і більше. В той же час, від працівників подібних закладів не вимагається і відповідно їм не надається відповідної підготовки, а їх кількість недостатня порівняно з потребами мешканців цих закладів. Особи з неповносправністю мають невеликий вибір – жити з батьками, поки вони живі, або йти до інтернату чи старечого дому.

У Києві кілька років існує міні-гуртожиток для 20 осіб із розумовою відсталістю, створений як експеримент у межах київської муніципальної програми «Турбота». Його ініціювала батьківська громада Благодійного товариства «Джерела» (керівник Р. І. Кравченко), а фінансували зі спонсорських коштів за підтримки міста. У 2009 цьому році, завдяки самовідданому лобіюванню батьків дітей з розумовою відсталістю, установі вдалося отримати статус міської. однак цей гуртожиток призначений для осіб з розумовою відсталістю, які себе обслуговують. Об'єднавши навколо себе батьківські організації з усієї україни, «Джерелам» вдалося затвердити на державному рівні модель установи постійного та тимчасового перебування для осіб з розумовими вадами.[83].

Міжнародна співпраця ред.

Як написала Лінда Вард (1995) у своєму відредагованому тексті «Цінності та бачення: зміна ідей у сфері послуг для людей із труднощами в навчанні»[84], «недоліки «моделі групового дому» були визнані раніше в США, ніж у Великій Британії. ." (с. 12). За її словами, ці зміни були багато задокументовані Racino, Walker, O'Connor і Taylor (1993)[85]. У записах під час пілотних проектів у дев'ятьох штатах федеральним урядом про організацію життя за підтримки громади в США, вона відзначила велику міжштатну мінливість у тому, що це таке, і визначила основні принципи в національному організаційному дослідженні 1991 року (розділення житла та підтримки)., одна особа за раз, повний вибір і контроль користувача, нікого не відмовляючи, і зосередженість на стосунках із максимальним використанням неформальної підтримки та ресурсів спільноти). Для порівняння, приблизно в той самий час, Пол Вільямс (1995) визначив послуги проживання, доступні у Великій Британії, включаючи спільне життя, гуртожитки, будинки з персоналом, самотнє проживання, житло, сімейне розміщення, групові будинки, проживання з сім'ями, короткочасний догляд., лікарні та сільські громади, серед іншого[86].

Однією з найважливіших ініціатив 1980-х і 1990-х років щодо будинків і життя в громаді у Сполученому Королівстві була «впливова стаття «Звичайне життя»», яка була поширена в США через відомого дослідника Девіда Товелла, тодішнього представника King's Fund та Команда національного розвитку Великої Британії[87]. Одна з його книжок «Звичайне життя на практиці» [88] була поєднана з його стратегічною основою принципових національних змін. [89] У великій книзі (1988) Річард Бразил і Нан Карл описують звичайне домашнє життя, Лінда Вард описує розвиток можливостей для звичайного спільного життя, Пол Вільямс і Алан Тайн цінують розвиток послуг (на основі нормалізації, Вольф Волфенсберґер ), Аліса Етерінгтон, Кевен Голл і Емма Вілан як користувачі послуг, Філіппа Рассел про дітей і сім'ї, Ян Портерфілд про постійну роботу, Джеймс Менселл про навчання, Девід Товелл про управління стратегічними змінами та Роджер Бланден про забезпечення якості, серед іншого.

У 2013 році чинною системою є інклюзивне та стійке житло та громади, схоже як у США, так і у Великій Британії стабільно у всьому світі[90][91]. У 2017 році ці ініціативи щодо залучення обговорювалися у зв'язку з теоріями інтеграції громади в Американському товаристві державного управління в Атланті, штат Джорджія. (Racino, Rolandi, Huston, & Begman, 2017)[92].

Хоча канадці зазвичай рідше вживають термін «підтримане проживання», який є актуальним у США, [93] [94] були партнерами в громадському русі установи, який включав «перерозподіл деяких коштів на підтримку та послуги для варіантів життя в громаді» (Prince, 2002)[95]. Північні країни, Нова Зеландія та Австралія, як називають в історичних текстах рух за деінституціоналізацію, були першими партнерами у розвитку громади[96][97].

Список літератури ред.

  1. Smith, G. (1990). Supported Living: New Directions in Services for People with Developmental Disabilities. Alexandria, VA: National Association of State Mental Retardation Program Directors.
  2. Lakin, K.C. & Burwell, B. (1995). Medicaid community supported living arrangements: Five year pilot projects with lasting effects. Supported Living, 8: 4-5.
  3. Smith, G. & Racino, J. Selection of US Demonstration States for CSLA and Home and Community-Based Services (HCBS) Medicaid Waivers. Washington, DC: NASMRPD and Syracuse University, Rehabilitation Research and Training Center on Community Integration.
  4. Bellamy, G.T. & Horner, R.H. (1987). Beyond high school: Residential and employment options after graduation. (p. 506) In: M. Snell (Ed.), "Systematic Instruction of Persons with Severe Handicaps." (3rd edition). Columbus, Ohio: Charles E. Merrill.
  5. O'Brien, J. (1993). "Supported Living: What's the Difference?" Lithonia, GA: Responsive Systems Associates.
  6. а б Taylor, S., Racino, J., Knoll, J. & Lutfiyya, Z. (1987). "The Nonrestrictive Environment: On Community Integration for Persons with the Most Severe Disabilities." Syracuse, NY: Human Policy Press.
  7. Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S. (1993). "Housing, Support and Community: Strategies for Adults with Disabilities". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  8. Taylor, S., Racino, J. & Rothenberg, K. (1988). "A Policy Analysis of Private Community Living Arrangements in the State of Connecticut." Syracuse, NY: Center on Human Policy, Syracuse University, Research and Training Center on Community Integration.
  9. Racino, J. (1993). "Living in the Community Toward Supportive Policies in Housing and Community Services." Report prepared by Community and Policy Studies for the New York State Department of Health on traumatic brain injury technology transfer; adapted by permission. Reprinted in: Racino, J. (1997). Youth and community life: Expanding options and choices. In: S. M. Pueschel & M. Sustrova (Eds.), "Adolescents with Down's Syndrome: Toward A More Fulfilling Life". (pp. 361-362). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  10. New York State Association of Community Residence Administrators. (@1980, no known reference). Racino, J. & Schwartz, D. (education co-chairs). "Supportive Living in New York State." Albany, NY: Author.
  11. Halpern, A.S., Close, D.W., & Nelson, D.J. (1986). "On My Own: The Impact of Semi-Independent Living Programs for Adults with Mental Retardation." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  12. Racino, J., O'Connor, S., Shoultz, B., Taylor, S. & Walker, P. (1991, April/May). Housing and support services: Practical strategies. "TASH Newsletter," 9-11, 16-19.
  13. Taylor, S., Bogdan, R. & Racino, J. (1991). "Life in the Community: Case Studies Supporting People with Disabilities in the Community." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  14. Racino, J. (1991). Organizations in community living: Supporting people with disabilities. "Journal of Mental Health Administration", 18(1), 51-59.
  15. Racino, J., O'Connor, S., Shoultz, B., Taylor, S.J. & Walker, P. (1989). "Moving into the 1990s: A Policy Analysis of Community Living Arrangements for Adults with Developmental Disabilities in South Dakota." Syracuse, NY: Syracuse University, Center on Human Policy, Research and Training on Community Integration.
  16. Smith, G. (1990). "Supported Living: New Directions in Services for Developmental Disabilities." Alexandria, VA: National Association of State Mental Retardation Program Directors.
  17. Smith, G. & Gettings, R. (1994). "The HCB (Home and Community-Based) Waiver and CSLA (Community Supported Living Arrangement) Programs: An Update on Medicaid's Role in Supporting People with Developmental Disabilities in the Community." Alexandria, VA: National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services, Inc.
  18. Allard, M. (1996). Supported living policies and programs in the USA. In: J. Mansell & K. Ericsson, "Deinstitutionalization and Community Living," (pp. 98-116). London: Chapman & Hall.
  19. Racino, J. (2011, October). Notes to the Field: On Individualized and Flexible Supports". Rome, NY: Freelance Writer at Julie Ann Racino.
  20. Klein, J. (1992). Get me the hell out of here: Supporting people with disabilities to live in their own homes. In: J. Nisbet (Ed.), "Natural Supports in School, at Work, and in the Community for People with Severe Disabilities". (pp. 277-339). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  21. O'Brien, J. & Lyle O'Brien, C. (1989). Sustaining positive changes: The future development of the Residential Support Program. In: S.J. Taylor, R. Bogdan & J.Racino (Eds.). (1991). "Life in the community: Case studies of organizations supporting people with disabilities". (pp. 153-170). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  22. Adler, D. (1993). Perspectives of a support worker. In: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S. (Eds.), "Housing, Support and Community: Choices and Strategies for Adults with Disabilities." (pp.217-231). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  23. O'Brien, J. & Lyle O'Brien, C. (1992). "Remembering the Soul of Our Work: Stories by the Staff of Options in Community Living: Madison, Wisconsin." Madison, Wisconsin.
  24. Kennedy, M.J. (1993). Turning the pages of life. In: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S., "Housing, Support and Community". (pp. 205-216). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  25. Moore, C. (1993). Letting go, moving on: A parent's thoughts. (pp. 189-204). In: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S., & Taylor (Eds.), "Housing, Support and Community." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  26. Racino, J. & Heumann, J. (1992). Building coalitions among elders, people with disabilities, and our allies. (pp.79-98). In: E.F. Ansello & N. Eustis, "Aging and Disabilities: Seeking Common Ground. Amityville, NY: Baywood Publishing Co.
  27. Racino, J. (1992). Living in the community: Independence, support and transition. In: F.R. Rusch, L.DeStefano, J. Chadsey-Rusch, L.A. Phelps, & E. Szymanski (Eds.), "Transition from School to Adult Life: Models, Linkages and Policy." (pp. 131-148). Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  28. Bradley, V. (1994). Evolution of a new service paradigm. In: V. Bradley, J. Ashbaugh, & B. Blaney, "Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities." (pp. 11-32). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  29. Racino, J. (1992). A comparison of the rehabilitation, independent living and support/empowerment paradigms. In: J. Racino. (1992). Living in the community: Independence, support and transition. (p. 133) In: F.R. Rusch, L. DeStefano, J. Chadsey-Rusch, L. Phelps, & E. Szymanski(Eds.), "Transition from School to Adult Life". Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  30. Pancsofar, E. (1994). Book Review: Housing, support and community. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 19(1), 63-66.
  31. Gardner, J. (1994). Managing change through quality enhancement: Making new paradigms work. In: V. Bradley, J. Ashbaugh, & B. Blaney (Eds.), "Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities". (pp.435-453). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  32. O'Brien, J. & O'Brien, C.L. (1998). "Implementing Person-Centered Planning: Voices of Experience". Toronto, Canada: Inclusion Press.
  33. McKnight, J. (1987). Regenerating community. "Social Policy", Winter, 54-58.
  34. Center on Human Policy. (1989). "A Statement in Support of Adults Living in the Community". Syracuse, NY: Center on Human Policy, Syracuse University, Rehabilitation Research and Training Center on Community Integration. [Prepared for National Policy Institute with National Leaders, by Julie Ann Racino with Steve Taylor, Judith Heumann, John O'Brien, Connie Lyle O'Brien, George Ebert, Gail Jacobs, Judith Snow/Dave Adler, Freeda Brown, Bonnie Shoultz, Michael Kennedy, Sue Lehr, among others. ].
  35. Allen, Shea and Associates. (1993). "Patterns of Supported Living: A Resource Catalog." Napa, CA: Author. [Prepared for the California Department of Developmental Services, State of California]
  36. Taylor, S. & Bogdan, R. (1999). "Building Stronger Communities for All: Thoughts about Community Participation for People with Developmental Disabilities." Syracuse, NY: Center on Human Policy, Syracuse University. [President's Committee on Mental Retardation].
  37. Community Participation Book Series [Series Editors: S. Taylor, J. Racino, & B. Shoultz]. Book 1: Taylor, S., Bogdan, R. & Racino, J. (1991). "Life in the Community: Case Studies of Organizations Supporting People with Disabilities." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  38. Summers, J.A. (1991). Book Review: Life in the Community. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 16(4), 233-234.
  39. Dilys Page. (1995). Whose services? Whose needs? "Community Development Journal", 30(2), 217-235.
  40. McKnight, J. (1995). "The Careless Society: Community and its Counterfeits." New York, NY: Basic Books.
  41. Blaney, B. & Freud, E. (1994). Trying to play together: Competing paradigms in approaches to inclusion through recreation and leisure. In: V. Bradley, J. Ashbaugh, & B. Blaney, "Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels." (pp. 237-253). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  42. Taylor, S. & Racino, J. (1993). People First: Approaches to housing and support.In: J. Racino, P. Walker, S. O'Connor, & S. Taylor(Eds.), "Housing, Support and Community". (pp. 33-56). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  43. Racino, J. (2000). Residential service categories. In: J. Racino, "Personnel Preparation in Disability and Community Life: Toward Universal Approaches to Support." (pp, 67-70). Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  44. Howe, J., Horner, R.H., & Newton, J.S. (1998). Comparison of supported living and traditional residential services in the state of Oregon. "Mental Retardation", 36: 1-11.
  45. Center on Human Policy. (1989). "A Statement in Support of Adults Living in the Community". Syracuse, NY: Syracuse University, Center on Human Policy, Rehabilitation Research and Training Center on Community Integration.
  46. Racino, J. (1992). Living in the community: Independence, support and transition. In: F.R. Rusch, L. DeStefano, J. Chadsey-Rusch, L. Phelps, & E. Szymanski (Eds.), "Transition from School to Adult Life." (pp. 131-148). Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  47. Karan, O. & Bothwell J.C. (1997). Supported living: Beyond conventional thinking and practice. In: R. Schalock & G. Siperstein (Eds.), "Quality of Life", Vol. II (pp. 79-94). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  48. Hagner, D. & Klein, J. (2005). Homeownership for individuals with disabilities: Factors in mortgage decisions. "Journal of Disability Policy Studies", 15(4): 194-200.
  49. Racino, J. (1991). Organizations with community living: Supporting people with disabilities. "Journal of Mental Health Administration", 18(1): 51-59."
  50. Racino, J. (1990). "Changing Roles of Service Workers." Chicago, IL: International Association of Persons with Severe Handicaps." [International Presentation]
  51. Beardshaw, V. & Towell, D. (1990). "Assessment and Case Management: Implications for the Implementation of "Caring for People". Briefing Paper 10. London, England: King's Fund Institute and King's Fund College.
  52. Racino, J. & Snow, J. (1991). "Individualized Funding". Presentation at the International Personal Assistance Symposium. Oakland, CA: World Institute on Disability.
  53. Lord, J. & Hutchinson, P. (2003). Individualised support and funding: Building blocks for capacity building and inclusion. "Disability and Society", 18(1), 71-86.
  54. Walker, P. & Racino, J. (1993). Being with people: Support and support strategies. In: J. Racino, P. Walker, S. O'Connor, & S. Taylor (Eds.), "Housing, Support and Community: Choices and Strategies for Adults with Disabilities." (pp. 81-106). Baltimore, MD: Paul H.Brookes. [Series Editors: S. Taylor, J. Racino, & B. Shoultz]."
  55. O'Brien, J. & Mount, B. (2005). "Making a Difference: A Guidebook for Person-Centered Direct Support." Toronto, Canada: Inclusion Press.
  56. Racino, J. (1999). University-based personnel preparation: Community support as an academic discipline, "Rehabilitation Education", 13(2), 121-133.
  57. Hulgin, K. & Walker, P. (1997, June). Supported/ive Living Resources." Syracuse, NY: Center on Human Policy, Resource Center on Supportive Living.
  58. Biklen, D. (1987). Small homes: Westport Associates. In: S. Taylor, R. Bogdan, & J. Racino (1991). "Life in the Community: Case Studies of Organizations Supporting People with Disabilities." (pp.91-104). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  59. Racino, J. (1993). Table 1: Dimensions on housing, homes and households. (p. 140, research findings). In: S. O'Connor & J. Racino. (1993). "A home of our own": Community housing options and strategies. In: J. Racino, Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S.J. (Eds.), "Housing, Support and Community". (pp. 131-160). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  60. Feinstein, C., Levine, R., Lemanowicz, J., Sedlak, W., Klein, J. & Hagner, D. (2006). Home ownership initiatives and outcomes for people with disabilities. "Community Development", 37(3), 46-52.
  61. Walker, P. (1995). "From a Community Residence to a Home of their Own." Syracuse, NY: Center on Human Policy, Resource Center on Supportive Living.
  62. O'Brien, J. (1994, February). Down stairs that are never your own: Supporting developmental disabilities in their own homes. "Mental Retardation," 32(1), 1-6.
  63. Fields, R., Lakin, K.C., Seltzer, B., & Wobschall, R. (1995, September). "A guidebook on consumer-controlled housing for Minnesotans with developmental disabilities". Minneapolis, MN: Arc of Minnesota and the Research and Training Center on Residential Services and Community Living, College of Education and Human Development, University of Minnesota.
  64. Racino, J. (1995). Community living for adults with developmental disabilities: A housing and support approach. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 20(4), 300-310.
  65. Taylor, S., Racino, J. & Rothenberg, K. (1988). "A Policy Analysis of Private Community Living Arrangements in Connecticut." Syracuse, NY: Syracuse University, Center on Human Policy, Rehabilitation Research and Training Center on Community integration.
  66. Racino, J. (1999). State policy in housing and support evaluation and public policy analyses of state systems. In: J. Racino, "Policy, Program Evaluation and Research in Disability: Community Support for All." (pp. 263-287). London: Haworth Press.
  67. Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, M., Coulter, D., Haffer, L. & Thompson, M. (2005). "The State of the State in Developmental Disabilities: 2005". Boulder, CO: and Washington,DC: University of Colorado School of Medicine, Department of Psychiatry and the American Association of Intellectual and Developmental Disabilities.
  68. Lakin, K.C., Larson, S., Salmi, P., & Webster, A. (2010). "Residential Services for Persons with Developmental Disabilities: Status and Trends through 2009." (pp. 1-14). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  69. Agranoff, R. (2013, September/October). The transformation of public sector intellectual developmental disabilities programming. Health Care Crucible Reform: Challenges for Public Administration. "Public Administration Review", 73, S127-S137.
  70. Fratangelo, P. (1994, March). Creating supports based on the person versus the system: The story of organizational change. Onondaga Community Living, Inc. "TASH Newsletter", 20(3): 1-6.
  71. Braddock, D., Hemp, R., & Rizzolo, M. (2008). "The state of the states in developmental disabilities". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  72. Wehmeyer, M., Abery, B.H., Mithuag, D., & Stancliffe, R.J. (2003). "Theory in Self Determination". Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  73. Turnbull, A. & Turnbull, H.R. (2001). Self-determination for individuals with significant cognitive disabilities and their families. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 26(1): 56-62.
  74. Taylor, M., Bradley, V., & Warren, R. (1996). "The Community Support Skill Standards: Tools for Managing Change and Achieving Outcomes" Boston, MA: Human Services Research Institute.
  75. Racino, J. (2000). "Personnel Preparation in Disability and Community Life: Toward Universal Approaches to Support". Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  76. Larson, S., Sedlezky, L., Hewitt, A., & Blakeway, C. (in press, 2014). In: J. Racino, "Public Administration and Disability: Community Services Administration in the US". NY, NY: CRC Press, Francis and Taylor.
  77. Pynoos, J., Feldman, P. & Ahrens, J. (2004). "Linking Housing and Services for Older Adults". London: Haworth Press.
  78. Emerson, E., Robertson, J., Gregory, N., Hatton, C.,et al. (2001). Quality and costs of supported living residences and group homes in the UK. "American Journal of Mental Retardation", 106: 401-415.
  79. Felce, D. & Perry, J. (2007). Living with supports in the community: Factors associated with quality of life outcomes. In: S. L. Odom, R.H. Horner, M.E. Snell, & J. Blacher (Eds.), "Handbook on developmental disabilities". (410-428). NY, NY: Guilford Press.
  80. Department of Health of the UK. (2009). "Welcome to Valuing People: A New Strategy for Learning Disability in the 21st Century." London, UK: Author. [Original white paper, 2001]
  81. Racino, J. (2006). Personal assistance services and direct payments. In: G. Albrecht, Encyclopedia on Disability (pp. 1235-1238). Thousand Oaks, CA: SAGE.
  82. Bornat, J. & Leece, J. (2006). Developments in Direct Payments. Bristol, UK: University of Bristol, Policy Press.
  83. Будинки підтриманого проживання в Україні. Методичний посібник./Заг. ред. Миколи Сварника. — Львів: Колесо, 2010. — 96 c. — C. 12.
  84. Ward, L. (1995). Equal citizens: Current issues for people with learning difficulties and their allies. (pp. 3–19). Philpot, T. & Ward, L. (Eds.), "Values and Visions: Changing Ideas in Services for People with Learning Difficulties." Oxford: Butterworth-Heinemann, Ltd.
  85. Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S., "Housing, Support and Community". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  86. Williams, P. (1995). Residential and day services. In: Malin, N., "Services for People with Learning Disabilities." (pp. 79-110). London and NY: Routledge.
  87. Racino, J. (2016, May 31). Community care and budgeting initiatives, Great Britain, 1983-2008. The Rise in Health Care Financing in the Community. Rome, NY: Community and Policy Studies.
  88. Towell, D. (Ed.). (1988). An Ordinary Life in the Practice: Developing Comprehensive Community-Based Services for People with Learning Disabilities. London: King Edward's Hospital Fund.
  89. Towell, D. (1990). "Achieving Strategic Change in Opportunities and Services for People with Learning Difficulties: A Principled Agenda for the 1990s". London: King's Fund College.
  90. O'Brien, J. & Towell, D. (2010). "Conversation about Sustainable and Inclusive Communities: An Invitation". London: Centre for Inclusive Futures.
  91. Racino, J. (in press, 2014). Housing, support and disability: Inclusive, equitable and sustainable communities. "Public Administration and Disability: Community Services Administration in the US" NY, NY: CRC Press, Francis and Taylor.
  92. Racino, J., Rolandi, S., Huston, A., & Bergman, A. (2017). Expanding Theories of Community Integration to Inclusion, Equity and Sustainability in the Age of Terrorism. Atlanta, GA: American Society for Public Administration.
  93. Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, M.C., Tanis, E.S., Haffer, L., & Wu, J. (2013). Table 17. Supportive living and personal assistance participants in the states. The State of the States in Intellectual and Developmental Disabilities: Emerging from the Great Recession (p.48). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
  94. Smith, G. (1990). Supportive Living: New Directions in Services for People with Developmental Disabilities. Alexandria, VA: National Association of State Mental Retardation Program Directors.
  95. Prince, M.J. (2002). Designing policy in Canada: The nature and impact of federalism on policy development. In: A. Puttee, "Federalism, Democracy and Disability in Canada"(pp. 29-77). London: Montreal and Kingston, and Ithaca, New York: Institute on Intergovernmental Relations, School of Policy Studies, Queen's University.
  96. Racino, J. (2013, September). Community and disability: Deinstitutionalization. "PA Times", 1-3.
  97. Johnson, K.& Traustadottir, R. (2005). Deinstitutionalization and People with Intellectual and Developmental Disabilities. London: Jessica Kingsley Publishers.