Вікіпедія

Сем Бернс

американський активіст

Семпсон Гордон Бернс (англ. Sampson Gordon Berns 23 жовтня 1996, Провіденс, Род-Айленд, США — 10 січня 2014, Фоксборо, Массачусетс, США) — американський підліток, який страждав рідкісним генетичним захворюванням — прогерією. Бернс був мотиваційним спікером і активістом поширення інформації про прогерію. 2013 року про нього зняли документальний фільм «Життя з точки зору Сема»[2].

Сем Бернс
англ. Sam Berns
Ім'я при народженні англ. Sampson Gordon Berns
Народився 23 жовтня 1996(1996-10-23)
Провіденс, США
Помер 10 січня 2014(2014-01-10) (17 років)
Фоксборо, Норфолк, Массачусетс, США
·прогерія
Країна  США[1]
Діяльність мотиваційний оратор, учень, рисувальник
Членство Progeria Research Foundationd
Нагороди
Eagle Scout
IMDb ID 6212745
Сайт progeriaresearch.org

Біографія ред.

Сем Бернс був єдиною дитиною в сім'ї педіатрів Скотта Бернса і Леслі Гордон[2]. Подружжя дізналося про діагноз сина, коли йому ще не було двох років. Прогерія — рідкісне захворювання, при якому виникають зміни шкіри і внутрішніх органів, зумовлені передчасним старінням організму. Зустрічається в одного з 4-8 мільйонів новонароджених[2][3]. В середньому пацієнти з прогерією живуть до 13 років[2].

Через рік після цього батьки Бернса і його тітка по материнській лінії, Одрі Гордон, заснували Progeria Research Foundation організацію, що займається вивченням прогерії і просвітою людей щодо цього захворювання. 2003 року медики, до групи яких входили і батьки Бернса, ізолювали ген, відповідальний за прогерію. Проте, методи лікування так і не були знайдені[2].

Сам Сем займався активною пропагандою поширення інформації про прогерію і про дослідження цього захворювання, читав лекції як мотиваційний спікер. У кількох виданнях Бернса за його діяльність назвали «обличчям прогерії»[2][3]. Також він цікавився спортом і музикою, грав на барабанах, дружив з хокеїстом Здено Харою[4][5]. Після закінчення навчання у Франкфуртській середній школі бажав вступити до коледжу для вивчення генетики і цитології[2].

Помер Бернс в 17-річному віці від наслідків хвороби[2].

Кінематограф ред.

У 2013 році про Бернса зняли документальний фільм «Життя з точки зору Сема» (англ. Life According to Sam[en])[6]. Його показали на декількох кінофестивалях і відзначили прайм-тайм премією «Еммі». Також фільм висувався на премію «Оскар» за найкращий документальний фільм, але не увійшов в підсумковий «короткий список» номінантів[7][8]. Бернс прокоментував призначення картини наступним чином: «Я показую вам своє життя не для того, щоб ви шкодували мене. Вам не потрібно мене жаліти, тому що я лише хочу, щоб ви дізналися про мене, дізналися про моє життя»[2].

Див. також ред.

Примітки ред.

  1. ↑ Museum of Modern Art online collection
  2. ↑ а б в г д е ж и к Fox, Margalit. (13 січня 2014). Sam Berns, 17, Public Face of a Rare Illness, Is Dead. The New York Times. Процитовано 14 січня 2014.
  3. ↑ а б Короткая и страшная жизнь Сэма Бернса. Московский комсомолец. 15 січня 2014. Процитовано 1 лютого 2015.
  4. ↑ Titunik V. (2 жовтня 2012). Revisiting Sam Berns (англ.). The New York Times Magazine. Архів оригіналу за 29 грудня 2014. Процитовано 1 лютого 2015.
  5. ↑ Gentille S. (14 січня 2014). Sam Berns, public face of progeria, to be honored by Bruins (англ.). Sporting News. Архів оригіналу за 24 вересня 2015. Процитовано 31 січня 2015.
  6. ↑ Фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» на сайте Internet Movie Database.
  7. ↑ Weinreich R. (14 січня 2014). Sam Berns, Star of Life According to Sam, Dies at Age 17 (англ.). The Huffington Post. Процитовано 1 лютого 2015.
  8. ↑ Berman M. (16 жовтня 2013). Life According To Sam Berns (англ.). Medpage Today. Процитовано 1 лютого 2015.

Посилання ред.

Отримано з https://uk.wikipedia.org/w/index.php?title=Сем_Бернс&oldid=41406072